“冰桶挑战”呼吁建立特种病医疗制度

  2016-01-22 13:48:50  来源:武警上海强直性脊柱炎科研诊疗总院

  一场起源于国外、旨在让公众关注“渐冻人”这一罕见病的“ALS冰桶挑战赛”风靡国内。越来越多的人知道了什么是“渐冻人”,什么是罕见疾病,进而施援。专家表示,除了关注“渐冻人”等罕见疾病,要真正保障罕见病患者的权利,还需立法规定相应保障措施,建立特种医疗保障制度。

  “瓷娃娃”两天收到半年捐款

  “冰桶挑战”发起于美国,要求被点名者24小时内往自己身上泼一桶冰水,拍下视频并指定3个人接下来重复这一过程。如果被点名者不接受挑战,就要捐款100美元。

  这项活动漂洋过海进入中国以后,迅速吸引了众多名人参与其中。8月18日,小米科技董事长雷军发布微博称:接受了投资家Yuri的“冰桶挑战”,同时挑战天王刘德华、富士康郭台铭和百度李彦宏。此后,歌手周杰伦、阿里巴巴马云等明星及商界人士均参与其中。国家卫计委被“点名”后,其新闻发言人毛群安以个人名义捐款。

  武警上海强直性脊柱炎科研诊疗总院

 

  图为众明星与商界认识接受冰桶挑战

  这条微博把中国“瓷娃娃罕见病关爱中心”带进了人们的视野。“在‘冰桶挑战’的热潮下,希望大家更多关注活动背后像‘渐冻人’一样处境的其他罕见病群体。”中国“瓷娃娃罕见病关爱中心”公众参与项目负责人孙月表示。截至8月24日20点记者发稿时,根据新浪微公益公示,微公益平台上募款金额已超过635万元。

  罕见病患者缺医少药,常被误诊

  罕见病又称“孤儿病”,是指盛行率低、少见的疾病。其中80%为遗传性疾病,大部分由基因缺陷导致。世界卫生组织(WHO)将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65%至l%之间的疾病或病变。据北京中医药大学法律系讲师邓勇介绍,目前国际确认的罕见病种类在6000至7000种,占人类疾病的10%左右。

  记者查询发现,我国目前没有关于罕见病的官方定义。如果按国际确认的罕见病比例,我国各类罕见病患者估计超过l000万。专家表示,对于这些并不“罕见”的罕见病患者,相比于一些欧美发达国家对他们有相对完善的保障,我国的系统社会救助基本上还处于空白。

  “在欧美发达国家,罕见病的高昂药费是由政府买单的。在中国,目前广覆盖低水平的无法做到这一点。”罕见病关爱大使张泉灵在微博上称。

  记者查询发现,我国1999年出台的《药品注册管理办法》最早提到了罕见病和治疗罕见病新药。在2009年颁布实施的《新药注册特殊审批管理规定》中,治疗罕见病的新药注册申请被列入特殊审批范围。

  根据邓勇的研究,目前,我国罕见病患者的治疗面临着两大问题:一是无药可救。由于患病人数相对很少,对于医药生产企业而言,往往面临着巨大的药品研发风险。我国目前也几乎没有自主研发的罕见病治疗药物,主要依靠进口。二是无力医治。罕见病药品研发成本巨大,而患病人数又较少,患者的医疗成本必然增加,普通家庭根本就承受不起沉重的医疗负担。

  罕见病患者还因太少见而经常被误诊。“最近大家都开始知道的‘渐冻人’早期常常被诊断为颈椎病,推拿、牵引、手术。折腾了人、钱,还有治疗干预的时机。”张泉灵在微博上表示。

  此外,罕见病在治疗过程中的问题也逐渐显现出来。据媒体报道,目前在中国市场上销售的130种罕见病用药全部来自进口,仅有57种进入范围,可全额报销的只有10种。“地域性让转院的患者不仅享受不到医疗机构当地的惠民措施,也难以享受户口所在地的政策。”孙月表示。

  以人为本 服务社会 ——武警上海强直性脊柱炎科研诊疗总院落实“强直”和新农合报销

  国家卫计委、财政部联合印发了《关于做好2014年新型农村合作医疗工作的通知》,要求扩大重大疾病保障的覆盖面,提高补偿比例。以省(区、市)为单位全面推开包括强直性脊柱炎在内的20个病种的重大疾病保障试点工作,深入推进新农合支付方式改革,结合门诊大病和住院统筹推行按病种付费等多种形式的支付方式改革,进而提高参合群众的受益水平,并以此推动基层医疗卫生机构运行机制改革。

  

武警上海强直性脊柱炎科研诊疗总院

 

  为有效缓解“因病致贫、因病返贫”现象,最大限度减轻患者经济负担,我国自2003年起开始实施新型农村合作医疗(简称新农合),短短十年间,新农合覆盖率遍布全国,参加新农合的患者看病最高可报销90%的费用,很大程度上缓解了“看病贵”的难题。国家级重点专科医院武警上海强直性脊柱炎科研诊疗总院率先通过严格审批,被评选华东地区唯一落实新农合报销政策的强直性脊柱炎治疗专科医院。

  据卫生部门相关负责人介绍,农村合作医疗报销政策仅在具备非营利性资质的正规医院才有资格开展,新农合患者就医时需谨慎选择。目前,华东地区真正能实现新农合报销的强直性脊柱炎治疗专科医院只有武警上海强直性脊柱炎科研诊疗总院,而其他专科医院是不具备新农合报销资质的。